Uma campanha para ajudar o menino Benjamin Brener está mobilizando as redes sociais. A criança nasceu com Atrofia Muscular Espinhal, uma doença rara e que atinge uma em cada 10 mil crianças. Para o tratamento, o menino deve tomar Zolgensma, o medicamento mais caro do mundo, que custa R$ 12.000.000,00 de reais.
Ben, como é conhecido, nasceu em Maceió e foi diagnosticado com a doença com 3 meses de vida e seus pais não estão medindo esforços para arcar com os custos do tratamento. De acordo com a família, o Zolgensma é um medicamento de dose única e que deve sanar o avanço da doença.
A Atrofia Muscular Espinhal (AME), é uma doença sem cura e que atinge a proteína responsável pela proteção dos neurônios motores, que são responsáveis por levar o impulso dos nervos da coluna para os músculos. Sem essa proteína, os neurônios morrem e os impulsos não chegam, provocando a perda da função muscular e causando atrofia e paralisação dos músculos. Com o avançar da doença, a respiração, a deglutição e as capacidades motoras e essenciais vão paralisando.
Sem esse tratamento, Benjamim pode ficar dependente de um respirador artificial ou até chegar a morte. O medicamento citado constrói uma cópia do gene humano responsável por essa proteína e que é responsável pelos neurônios motores. O Sistema Único de Saúde (Sus) não disponibiliza esse medicamento como tratamento.
Ben e sua família necessitam da ajuda financeira para arcar com os custos do medicamento e estão realizando uma vaquinha online para a aquisição com urgência do medicamento. Você pode fazer sua doação através do PIX: ameoben@hotmail.com.
Os doadores poderão acompanhar o dia a dia e notícias sobre o menino Ben através das redes sociais. Com transparência, os pais da criança postam fotos diárias sobre a rotina de tratamento.
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