A espinha bífida aberta é uma anomalia congênita que resulta de uma falha no fechamento da coluna vertebral e do tubo neural fetal. O tipo mais grave dessa condição é a mielomeningocele, na qual partes do sistema nervoso central ficam expostas, gerando diversas complicações para a saúde e qualidade de vida do paciente.
A deputada Rosângela Moro, responsável por apresentar a proposta, ressalta a importância de reconhecer a espinha bífida aberta como uma deficiência, considerando que não há cura para essa condição e que mesmo após cirurgias, sequelas permanentes podem persistir. Ela destaca as limitações físicas e funcionais que os indivíduos com espinha bífida enfrentam, como problemas de mobilidade, sensibilidade, bexiga e intestino.
Além disso, a parlamentar enfatiza a necessidade de garantir suporte contínuo, tanto em termos sociais quanto profissionais, para essas pessoas, assegurando acesso a serviços de saúde adequados, oportunidades educacionais especializadas e legislação que promova a igualdade de oportunidades.
A proposta agora segue em tramitação nas comissões de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, de Saúde e de Constituição e Justiça e de Cidadania da Câmara dos Deputados. Caso seja aprovada, a alteração na Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência trará benefícios significativos para os indivíduos afetados pela espinha bífida aberta, garantindo seus direitos e promovendo uma maior inclusão social.