A AME foi descrita pela primeira vez em 1891 pelo neurologista austríaco Guido Werdnig. Desde então, os avanços em relação à sua cura têm sido limitados. O único medicamento que tem demonstrado eficácia no tratamento da doença é o Zolgensma, conhecido como o remédio mais caro do mundo. Estimativas indicam que seu custo médio é de R$8,6 milhões.
Diante desse quadro preocupante, a família de Maria Helena agora está correndo contra o tempo para conseguir o medicamento, que deve ser administrado até os 2 anos de idade da criança. Para isso, estão buscando adquirir o Zolgensma através de uma ação judicial, contando com a ajuda do advogado da família, Natan Moreira, que está providenciando todos os trâmites legais para obter o remédio pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
No entanto, o processo judicial pode levar muito tempo para ser concluído, o que torna a situação ainda mais angustiante para a mãe de Maria Helena, Dayze Silva. Preocupada com a vida da filha, Dayze decidiu lançar uma campanha para arrecadar o valor necessário para a compra do medicamento e também para arcar com as despesas do tratamento.
“Estar nessa corrida contra o tempo me deixa apavorada. Como mãe, sinto uma pressão enorme para garantir que minha filha tenha acesso a esse medicamento tão crucial”, desabafa Dayze. Ela conta com a solidariedade de todos que puderem ajudar, seja através de doações ou de compartilhamento da campanha.
Para contribuir com a causa, basta realizar um PIX para a conta de Dayze Kelly Lucena Silva, cuja chave é 82996098683. Qualquer valor é bem-vindo e fará toda a diferença na vida de Maria Helena.
Enquanto a família luta por recursos para o tratamento de Maria Helena, eventos como esse servem para chamar a atenção para a importância de políticas públicas voltadas para doenças raras e para a disponibilização de tratamentos adequados e acessíveis. É fundamental que o poder público se sensibilize com casos como o de Maria Helena e tome as medidas necessárias para garantir a vida e o bem-estar dessas crianças. Afinal, todas as crianças têm o direito de crescer saudáveis e felizes, como deveria acontecer com qualquer ser humano.
