Morreu aos 32 anos o criador do desafio do balde de gelo, Pete Frates, que deu início a uma campanha mundial de arrecadação para pesquisas sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), doença rara que causa a degeneração do sistema nervoso até levar o paciente à morte. Até 2014, pouca gente conhecia esse tipo de esclerose, mas a ideia do americano, que lutava contra esse mal, tornou a ELA um dos principais assuntos nas redes sociais naquele ano.
Antes de descobrir a doença, Frates jogava beisebol no Lexington Blue Sox, em Boston. Ele percebeu que havia algo errado com seu corpo quando a dor de uma bolada no pulso não passou — primeiro indício dos sintomas que levariam ao diagnóstico, em 2012. Dois anos depois, ele já não andava nem falava, informa O Globo.
Em 2014, o jogador de golfe Chris Kennedy desafiou uma prima, mulher de um portador de ELA, a jogar sobre o corpo um balde de gelo em troca de uma doação. O vídeo chegou a Frates pelas redes sociais, e ele enxergou naquilo um meio de impulsionar as pesquisas sobre a cura da doença. Ele e outro paciente, Pat Quinn, divulgaram o desafio: a pessoas teriam que doar dinheiro para pesquisas sobre a doença ou tomar um banho de gelo. A “prenda”, porém, acabou incorporada à iniciativa, e a maioria dos doadores desembolsava a quantia e, com o recibo em mãos, virava o balde sobre a cabeça.
No mesmo ano, o apelo motivou personalidades do mundo inteiro a, literalmente, tomar o banho de gelo. Personalidades como o cantor Justin Bieber; o CEO e cofundador do Facebook, Mark Zuckerberg; a modelo Gisele Bündchen; Bill Gates, fundador da Microsoft; e o jogador do Real Madrid Cristiano Ronaldo aderiram ao desafio e divulgaram vídeos nas redes.
Cumprida a tarefa, era possível desafiar outras três pessoas, que deveriam pagar US$ 100 dólares às pesquisas caso recusassem o banho. O objetivo inicial era ajudar a ALS Association, uma organização americana sem fins lucrativos, a arrecadar fundos para financiar estudos e ajudar pacientes com ELA, também conhecida como Doença de Lou Gehrig.
Sem definição da causa específica — somente 10% dos casos têm uma base genética bem definida —, a doença leva o paciente a perder a força para movimentos mais simples. Em poucos meses, a ELA suprime a capacidade da fala, a possibilidade de andar, e a cabeça não se sustenta mais. Restam apenas o movimento dos olhos. Pete Frates, por exemplo, vivia deitado, em um quarto da família transformado em Unidade de Tratamento Intensivo, ou em uma cadeira de rodas semelhante à de tetraplégicos.
03/07/2017
