No início de dezembro, a equipe de pesquisadoras de um projeto de extensão da Universidade Federal de Alagoas (Ufal) esteve em Brasília apresentando os resultados parciais de um estudo sobre a saúde da pessoa com albinismo ao Ministério da Igualdade Racial (MIR). O projeto é realizado em parceria com a Faculdade de Medicina (Famed) e tem como objetivo traçar o perfil da comunidade de albinos de Alagoas e entender suas demandas.
Durante a apresentação, as pesquisadoras adiantaram que os resultados preliminares da pesquisa científica foram obtidos a partir de entrevistas realizadas em 32 municípios alagoanos, onde foram ouvidas 66 pessoas com albinismo. Segundo a professora Priscila Nunes, que faz parte da equipe de coordenação juntamente com a professora Maria Edna Bezerra, a maioria dessas pessoas se encontra em situação de grande vulnerabilidade social, algumas delas com lesões na pele decorrentes da exposição solar sem a devida proteção.
A comitiva, composta também pela professora Josineide Sampaio, responsável pelo grupo de pesquisa do projeto, e por Maria Verônica Soares, uma pessoa com albinismo que representou a Associação de Albinos de Alagoas (Albinal), participou também de uma reunião com o diretor da Diretoria de Políticas de Educação Especial na Perspectiva Inclusiva do Ministério da Educação (Dipepi/Secadi/MEC), Décio Nascimento Guimarães. Na ocasião, as pesquisadoras apresentaram o problema da alta taxa de evasão escolar entre pessoas com albinismo, além da falta de conhecimento por parte de muitos professores da educação básica sobre o albinismo e as formas de inclusão desses indivíduos nas atividades em sala de aula e nas aulas de educação física.
Essas reuniões nos ministérios foram consideradas fundamentais para levar a discussão do tema a um nível nacional, e a presença de uma pessoa com albinismo nessas ocasiões foi essencial para evidenciar a importância do assunto. Desde junho do ano passado, quando o projeto teve início, as pesquisadoras têm promovido discussões sobre as possibilidades de novas propostas para impulsionar a recém-aprovada Política Nacional de Atenção Integral à Saúde das Pessoas com Albinismo.
Para o primeiro trimestre de 2024, estão previstas mais reuniões, bem como a proposição de um evento nacional sobre a temática, reunindo pesquisadores e gestores estaduais e municipais da educação e da saúde. Além disso, gestores e profissionais que atuam nas unidades básicas de saúde e na educação básica dos municípios alagoanos podem se inscrever no Curso de atualização em Direito à Saúde para pessoas com Albinismo, oferecido pelo projeto de extensão da Ufal. A atividade, que tem carga-horária de 40 horas, é realizada totalmente a distância, de graça e com certificação pela Universidade. As inscrições podem ser feitas no site e mais informações podem ser obtidas pelo telefone: (82) 9403-6530, pelo e-mail: capacitacaoalbinos@gmail.com ou pelo perfil no Instagram: @direito_albinismo.