O deputado federal Marx Beltrão (PSD) saiu em defesa da aprovação na Câmara dos Deputados do projeto de Lei 1531/21, que garante à pessoa com atrofia muscular espinhal (AME) o direito de receber gratuitamente terapia gênica de alto custo no Sistema Único de Saúde (SUS).
A AME é uma doença genética rara e progressiva que afeta a capacidade da pessoa de caminhar, comer e até de respirar. A doença afeta aproximadamente um em cada 10 mil nascidos vivos e é a principal causa genética de mortalidade infantil, segundo estudos científicos.
“Estou engajado na luta pela aprovação do PL 1531/2021, que busca atender as necessidades de pacientes com Atrofia Muscular Espinhal, uma condição grave, que precisa de tratamentos e medicamentos diferenciados, ainda não garantidos pelo SUS. Os pacientes e seus familiares merecem todo apoio do poder público e farei a minha parte em defesa desses brasileiros”, defendeu o parlamentar por meio de suas redes sociais.
Conforme a proposta, para uso no SUS, os medicamentos necessários à terapia deverão estar previamente registrados pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). Além disso, a União, os estados e os municípios deverão, dentro de suas competências, reduzir ou eliminar a carga tributária incidente sobre tais medicamentos e fixar preço máximo para eles.
As pessoas físicas e as empresas que doarem recursos para a compra de medicamentos também poderão deduzir os valores do imposto de renda. Por fim, o texto isenta de PIS, Cofins e Imposto de Importação a compra no exterior por pessoa física ou empresa dos medicamentos Zolgensma, Spinraza ou outro produto aprovado pela Anvisa e indicado no tratamento da AME.
Atualmente, o Zolgensma pode custar até R$ 12 milhões por paciente.
