Essa legislação inovadora inclui garantias como apoio psicossocial, atendimento médico prioritário, transporte intermunicipal gratuito, prioridade na matrícula escolar e incentivo para integração no mercado de trabalho. Munir Neto ressaltou que essa conquista não beneficia apenas os indivíduos com doenças raras, mas também suas famílias, muitas das quais em situação de vulnerabilidade social.
Além do Estatuto, outras três leis foram sancionadas pelo governador, assegurando prioridade para pessoas com doenças raras em diversas esferas administrativas e de atendimento público no estado do Rio de Janeiro.
O setor de turismo e hotelaria também deve se adaptar para se tornar acessível a pessoas com transtorno do espectro autista (TEA), com estabelecimentos sendo orientados a coibir práticas discriminatórias e oferecer serviços de inclusão, como toaletes familiares e vagas de estacionamento prioritárias. O treinamento de pessoal para lidar adequadamente com esses públicos também foi destacado.
A aprovação dessas legislações foi comemorada por representantes de associações que apoiam pessoas com doenças raras, destacando a importância de tornar esses indivíduos visíveis para a sociedade e garantir seus direitos fundamentais. Esse avanço legislativo foi descrito como um marco na luta das pessoas com doenças raras no Brasil, representando um momento muito desejado e esperado por essa parcela da população.
Por fim, a implementação do Estatuto no Rio de Janeiro é vista como uma vitória não apenas para os pacientes raros, mas para toda a sociedade, garantindo o direito a uma vida digna e a busca pela felicidade e realização pessoal. A estimativa é que cerca de 1 milhão de pessoas no estado convivam com doenças raras, reforçando a necessidade de capacitação dos profissionais de saúde para diagnósticos precoces e salvamento de vidas.
