As cúpulas do Congresso Nacional receberam, nesta semana, uma iluminação especial nas cores verde, rosa, azul e roxo em homenagem ao Dia Mundial de Doenças Raras, lembrado na última quarta-feira (28). A proposta é conscientizar a população sobre direitos de pacientes com esse tipo enfermidade.
Atualmente, segundo a Organização Mundial da Saúde, foram identificadas cerca de 8 mil doenças raras e a estimativa é que de 6% a 8% da população mundial tenha alguma doença deste tipo, revela o G1.
De acordo com a OMS, qualquer doença que tenha incidência menor que um em cada 1.650 nascimentos é considerada rara. As mais comuns, segundo a organização, são erros inatos do metabolismo, síndromes de deficiência intelectual, síndrome de distrofia muscular e fibrose cística.
Anvisa
Na terça-feira (27), também em reconhecimento ao Dia Mundial da Doença Rara, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), definiu uma série de critérios e prazos para acelerar a aprovação de medicamentos para esse tipo de doenças.
Segundo as novas regras, a agência terá até 30 dias para avaliar o ensaio clínico que subsidia a aprovação do medicamento. Trata-se de uma etapa importante de aprovação – já que esses testes avaliam se a terapia foi eficaz em portadores.
Também foi definido prazo para a certificação de boas práticas, que será de 120 dias. Nessa fase, a Anvisa verifica as condições em que o medicamento será produzido. A agência também estuda, em casos específicos, avaliar drogas inéditas em que não foram concluídos todos os testes.
03/03/2018
