A iluminação colorida foi uma solicitação dos deputados Rosângela Moro (União-SP) e Dr. Zacharias Calil (União-GO), juntamente com a senadora Mara Gabrilli (PSD-SP). A intenção é chamar a atenção para as enfermidades que afetam um número limitado de pessoas, mas que demandam atenção e apoio da sociedade.
Doenças raras são aquelas que afetam 65 pessoas a cada 100.000 indivíduos. Estima-se que existam entre 6 mil a 8 mil tipos diferentes dessas enfermidades ao redor do mundo. Com sintomas variados, essas doenças podem ser difíceis de diagnosticar e costumam trazer sofrimento não só para os pacientes, mas também para suas famílias.
Muitas doenças raras são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo até ser fatais em alguns casos. Além disso, muitas delas não possuem cura, o que torna o tratamento focado em cuidados para aliviar os sintomas e retardar a progressão da doença.
Algumas das doenças consideradas raras incluem angioedema, esclerose lateral amiotrófica, lúpus eritematoso sistêmico, síndrome de Turner, entre outras. A diversidade de condições torna fundamental o apoio e a conscientização sobre essas enfermidades.
A iluminação especial da Câmara dos Deputados é mais do que apenas um gesto simbólico, é uma forma de trazer visibilidade e sensibilizar a população sobre as doenças raras. A iniciativa dos parlamentares demonstra a importância de unir esforços para apoiar e buscar soluções para quem enfrenta essas condições de saúde.
